提案第20170180号
案 题：实施全面二孩政策，需进一步加强我省出生缺陷综合防控工作
提 出 人：农工党广东省委会(共1名)
分 类：医卫
办理类型：未分派
承办单位：
内 容：
我国是世界上出生缺陷高发国家之一，我国是世界上出生缺陷高发国家之一，据估计，中国因出生缺陷每年造成的经济损失约200亿元人民币，全国累计有近3000万个家庭曾生育过出生缺陷和先天残疾儿，约占全国家庭总数的近1/10。我国出生缺陷的高发现状给许多家庭造成了无法弥补的精神痛苦和沉重的经济负担，它已成为严重阻碍我国经济发展和人们正常生活的社会问题。
随着“二孩”政策的放开，高龄孕产妇、经产妇以及患有基础疾病的孕产妇不断增多，广东省卫计委指出，2015年全省高危孕产妇的检出率较2013年增长了12%，而高龄孕妇生育出生缺陷儿的风险明显升高，因此如何建立适合广东省的长效出生缺陷防控工作机制迫在眉睫。
一、广东省人口出生缺陷防控工作开展情况
近年出生缺陷监测数据显示广东省的出生缺陷发生率整体呈上升趋势，2014年达到312.57/万，引起全社会的高度关注。为降低出生缺陷发生率，我省在出生缺陷防控方面做了大量工作:自2009年至2015年，我省共启动了孕前优生健康检查、三病(艾滋病、梅毒和乙肝)母婴阻断、地中海贫血防控3个项目。截止至2015年，全省共为48万育龄妇女免费增补叶酸预防神经管缺陷，为83.50万人提供了免费孕前优生健康检查，为106.82万孕产妇提供了地贫血常规初筛，发现中重型地贫胎儿616例，产前干预中重型地贫患儿512余例，减少直接医疗负担超过5亿元。虽然我省出生缺陷防控工作取得了一定成绩，但由于出生缺陷病种繁多、病因复杂导致其客观上存在不可预见性从而缺乏有效的干预手段，加上实施地区、机构与群众在干预行动上分别存在不同的障碍和问题，使得这项民心工程进程缓慢。
二、当前我省人口出生缺陷防控工作存在的主要问题
(一)群众主动参与积极性不高
虽然孕前优生、三病母婴阻断、地贫防控等3个项目已实现区域和户籍人口全覆盖，但各地区筛查率不尽人意，究其原因主要包括：1.出生缺陷防治知识宣传力度不够，尤其偏远地区，群众普遍文化水平较低，参与意识低下;2.未婚先孕情况普遍，导致部分家庭错过了筛查的最佳时机;3.基层服务资质不够，服务水平不高，导致群众依从性差;4.自我保护意识增强，担心检查结果外泄。
(二)配套经费投入不到位，公共卫生服务能力不足，导致整体防控项目进展缓慢
按广东省出生缺陷综合防控项目管理方案规定，省财政仅对省级及经济欠发达地区的84个县(市、区)给予财政补助，其他地区依靠区财政安排经费，而出生缺陷防控工作需要投入经费较大，相关配套经费存在到位不及时甚至拖欠现象，使得出生缺陷防控工作效率低下，尤其医疗服务机构90%收入来自于他们提供的医疗服务，因此参与积极性不高，甚至拒绝提供免费筛查或是区别对待，部分医院提供免费筛查服务同时增加其他收费项目，导致群众意见很大。
(三)婚前、孕前及重点病种筛查存在重复脱节现象
部分项目在婚前、孕前及重点病种筛查中均有涉及，服务对象重复参与筛查现象存在，在“二孩”放开后可能会更为普遍，而后期确诊工作未落实到实处，既浪费政府公共经费资源，也未达到最终出生缺陷防控的目的。
(四)出生缺陷防控队伍专业人员严重不足，能力建设尚待加强
出生缺陷防控工作涉及医学学科较广，包括妇产科、儿科、妇幼保健、医学遗传等领域，对专业人员要求较高，而实际情况是医疗卫生资源主要集中在三甲医院，基层医疗卫生服务机构工作人员专业水平较低，很少接受进一步的专业培训和医学教育，同时由于编制和收入问题导致队伍组成人员流动性很大，严重影响基层出生缺陷防控工作质量。
(五)出生缺陷信息化程度不够，效率低下
出生缺陷干预工作数据信息庞大，需要实行科学、统一、和标准化的信息化管理，而目前相关医疗机构使用的业务系统互不兼容，数据共享与应用水平不高，导致了出生缺陷干预信息化管理混乱、效率低下。
一、加强出生缺陷防控知识的宣传教育工作力度，提高群众的认知度和参与的自觉性
(一)科普宣传工作前置，加大对高危人群的宣传力度
宣教对象前置于高中生和大学生，卫生计生工作机构派出师资到学校开展预防出生缺陷的主题教育活动，并借助于校园网络对其普及出生缺陷三级预防知识，制作预防出生缺陷宣传专辑，在学生中逐步形成“成就美好人生、营造幸福家庭，从提高出生人口素质做起”的社会责任感。针对高龄、高危孕妇加大出生缺陷宣教力度，建立高风险档案，做好孕期监测、预警工作，督促其及时参与各项筛查以免延误筛查时机。
(二)整合资源提高宣传效果
整合优化妇幼保健机构、健康教育所和计划生育宣教中心三个阵地的宣教功能，策划并主导开展专业性强的科普工作;利用婚育学校、公共场所和电视广播、微博、微信等公共视听信息平台等主要媒介，并加强与宣传部、文新广电局合作，联动开展公益宣传，通过群众喜闻乐见、深入基层的出生缺陷防控健康教育和健康促进活动，使全社会关注和支持预防出生缺陷工作，提高群众认知度和参与率。
二、强化政府责任，加大政府财政投入力度
(一)建立政府主导，多部门合作的长效工作机制
强化政府主导作用，将出生缺陷防控纳入政府日常工作范畴。一是建立组织机构，联合卫计、民政等多个部门，领导和推动出生缺陷防控工作落到实处。二是制定相关政策，逐步将出生缺陷患儿的治疗和康复纳入基本医疗保障，尤其是对主动参与项目的家庭，若生育出生缺陷儿，尽可能的对其治疗或康复提供帮助和指导，减轻出生缺陷患儿家庭负担。
(二)进一步优化出生缺陷防控领域公共服务资源供给，加大出生缺陷防控投入力度，尤其是欠发达地区
加强出生缺陷防控经费保障，尤其是欠发达地区，保证供方(服务机构)需方(服务对象)的经费投入，对供方(服务机构)开展工作中涉及的基础设施建设、设备配备、机构内部人员进修、辖区业务骨干培训等项目工作提供专项资金补助，提高基层工作人员待遇，增加基层专业人员的编制设定，减少人员流动性;理顺需方补助方式，探索将出生缺陷防控工作的部分项目费用纳入医保支付范围。
(三)加强出生缺陷防控相关学科队伍建设，努力提高专业人员和服务机构出生缺陷防控服务能力和水平
建立妇产科、儿科、妇幼保健、产前诊断、医学遗传培训基地，定期针对基层广泛开展遗传咨询、产前筛查、产前诊断、新生儿筛查等方面的业务培训和专业人才培训。加强对出生缺陷防控能力薄弱区的对口支援工作，不断提高欠发达地区出生缺陷综合防控能力。提高出生缺陷防控工作的质控水平，针对基层医院无资质或无法开展某些检测项目的情况，采取就近原则采取集中检测的方式送至具备资质的机构完成检测。
(四)针对“二孩”政策放开后高龄、高危孕妇明显增加的情况，在充分论证的基础上适当将新的检测项目，如：无创性基因检测等纳入免费范畴。
三、完善出生缺陷信息管理机制
建设全省互联共享的信息管理系统，整合医疗机构信息系统相关资源，统一信息维护及应用规则，更好地为全省科学有序开展出生缺陷防控工作提供技术支撑。有效杜绝重复录入信息、因检测结果不共享导致的群众重复筛查、各环节工作脱节现象的发生。
五、加强出生缺陷防控科研工作
设立出生缺陷防控科研项目和专项经费，鼓励开展出生缺陷防控相关科研工作，包括危险因素识别、风险评估、监测预警、出生缺陷疾病检测新技术等，鼓励建立广东省出生缺陷相关疾病的数据库，为全省出生缺陷防控策略、政策的制定以及出生缺陷疾病的检测及诊断提供及时、科学的依据。
