提出人：民盟广东省委员会
分 类：医卫体
办理类型：
内 容：
案由：
自闭症又称孤独症，是发生于儿童早期的一种神经发育性障碍，属精神类残疾，主要表现为在社交沟通、兴趣行为等多方面的缺陷。自闭症治理尚缺有效药物，主要干预途径是在家庭、社区、专业康复机构等的配合下，依靠长期训练和教育康复。据统计，儿童自闭症已占我国儿童精神类残疾首位。
自闭症不仅对患儿的生存发展带来极大障碍，还会给家庭和社会带来沉重负担。据研究，早期发现与干预可极大帮助自闭症儿童康复，能有效降低家庭和社会负担。近年来，国家高度重视儿童自闭症的早筛、诊断、干预以及康复教育，出台了一系列规范与行动方案，但从我省实际执行情况来看，针对自闭症儿童的早筛-诊断-干预-康复整套工作机制的落实仍有较大改善空间，具体为：
1.早筛机制尚未建立。研究表明，在体检中增加早筛内容，发现儿童存在自闭症症状概率要高于不含早筛内容的3倍以上。抽样调研发现，我省大部分地区普及性的幼儿体检中缺少与儿童自闭症相关症状识别的筛查内容，缺乏有效的早期筛查方案。自闭症早筛转介工作机制也有待完善。
2.医疗机构在筛查和诊断中未能发挥积极作用。儿童自闭症筛查诊断系统尚未建立，缺乏统一的诊断标准、专业的诊断人员和清晰的干预路径。社区、妇幼等基层和专门医疗机构介入不足，50%的家长在初诊时会优先选择综合性三甲医院，但大医院“专家预约难，等候时间长”，致使筛查和诊断时间延长，多数自闭症儿童经过2次及以上预约诊断和评估方才确诊，近半数自闭症儿童从怀疑到确诊需耗时一年以上。
3.干预机构收费高、资质参差不齐。在求诊转向干预阶段，尚未建立明确的指引机制，且工商注册的干预机构费用普遍偏高，家庭难以承担；干预机构的水平参差不齐，监管不足，患儿的干预-康复治疗存在较大风险隐患。
4.多数家庭对自闭症缺乏充分认知。因儿童自闭症症状表现复杂，相关知识的科普宣传欠缺，家长普遍对儿童自闭症认知不足，当家长通过观察儿童“五不”（不看、不应、不指、不语、不当）行为发现孩子可能存在异常时，往往已错过最佳干预期。
5.缺少针对家长的康复技能指导和心理辅导。家长指导已经是国际上认可的有效干预策略，但自闭症儿童的家长普遍缺乏儿童康复知识，极少机会能学习到简便有效的居家康复方法。家长心理压力巨大，病耻感和绝望感强烈，难以正确面对并积极寻求治疗。
建议：
1.建立政府主导、部门联动、社会参与、政策托底、规范运行的工作机制。参照天津出台的《儿童孤独症筛查与救助工作方案》《加强孤独症儿童康复服务实施意见》等系列政策，重视和落实筛查工作，明确各部门职责，畅通卫健委与残联间沟通渠道，定期向残联通报自闭症确诊儿童的数据与信息，确保残联能及时介入和干预。指导各地卫健委每年组织新上岗、调岗的医生进行自闭症筛查方面的培训。在妇幼卫生信息三级网络系统基础上，将自闭症筛查和诊疗信息作为独立模块，实时更新，从数据层面掌握自闭症患病数据，既能为政策出台提供科学依据，也可监督基层工作的落实。
2.建立明确的早筛指引机制，规范基层卫生服务机构早筛查、早干预工作。学习香港的转介指引经验，实施“幼儿健康及发展综合计划”，培训指导社区卫生服务中心、区妇幼保健医院的相关医护人员掌握专业知识，在儿童保健、接种疫苗等过程中深入了解孩子的发育情况，及早介入，引导有自闭症苗头的患儿家长带孩子及时转介至上级医院或专科医院后续治疗。
3.加强自闭症康复机构管理，试点补贴政策。推动落实儿童自闭症信息共享平台建设，及时核查民办、工商、医疗注册的自闭症教育康复相关机构资质，违规者予以处罚。严格区分医疗康复手段和教育康复手段，实行专业技术领域归口管理，定期向社会发布符合资质的筛查、评估医疗及干预机构等信息资源。要求卫生服务中心、医院、社区等转介或指引前，及时与残联做好沟通配合，清晰指引家长了解定点干预机构及相关补贴政策；建议我省先行试点，研究给予基层初筛费用减免或复筛费用补贴，将自闭症干预费用中的部分或者全部纳入医保。
4.加大宣传力度，多渠道向适龄儿童家长进行科普。指导各级妇幼保健机构、社区卫生服务中心对辖区内适龄居民、有需要人群提供自闭症相关的科普信息或开展科普活动，让更多家长了解基层筛查的业务能力和便捷性，引导社会正确认知自闭症，帮助家长了解后续康复及支持儿童康复教育的方式方法，促进早发现、早诊治、早康复。
5.支持家长服务机构的发展及家长组织的培育，开展家长心理辅导等多元化服务。在卫健委及各类相关医院网站上提供详尽的居家康复和家长指导类信息支持和资源链接。一方面可链接心理辅导资源至基层妇幼保健机构和各医院、组织、机构网址，由专业心理辅导人员为家长提供心理辅导服务；另一方面，支持有经验的家长建立互助组织，开展多元化的家长互助服务，包括心理咨询、经验介绍、情感交流，提供相关机构信息参考、干预知识和技巧、流程指引等信息帮助，以及提供物质、照护服务上的互助。
