提出人:台盟广东省委员会
内容:
自闭症,又称孤独症或孤独性障碍,是广泛性发育障碍的代表性疾病。进入1990年代早期以来,自闭症患者激增,平均每110个孩子中就有1个表现出自闭症症状。自闭症为慢性病程,预后较差,约2/3患儿成年后无法独立生活,需要终生照顾和养护。影响预后的因素主要包括:智商、5岁时有无交流性语言、教育训练情况。目前没有特效药物治疗自闭症,但如能早期进行有计划的医疗和矫治教育并能长期坚持,有助于改善预后。
目前,部分自闭症患儿确诊后在专业机构进行康复训练,但是长期坚持康复训练为患儿家庭带来较沉重的经济负担。我国高度重视残疾儿童康复救助工作。2021年10月28日,中国残联、民政部、国家卫生健康委联合印发《残疾儿童康复救助定点服务机构协议管理实施办法(试行)》,联合下发《关于开展残疾儿童康复救助定点服务机构管理试点工作的通知》(残联发〔2020〕40号),要求广东等4省试点省份结合实际出台残疾儿童康复服务定点机构管理政策。2021年1月,广东省残联、省发改委等七部门联合印发《广东省残疾人康复服务定点机构管理办法》。广州、珠海、深圳等地也陆续出台了残疾儿童康复机构管理政策。
通过在广州市调研发现,根据当前广州市相关政策要求,市残联可以向在市内定点医疗机构,或已在市残联登记合作的民办非盈利性康复机构进行康复训练的自闭症患者发放补贴,标准为1700元/月。但目前能获得这项补助的自闭症患者家庭较少,其原因:一是市内较少公立医疗机构开展自闭症康复治疗项目。二是民办康复服务机构申请成为市残联儿童康复服务定点机构手续较为繁琐,包括必须取得医疗机构执业许可,以及必须成为市医保定点单位;其中民办医疗机构申报成为医保定点单位则必须开设检验、检查项目以及药物治疗等,这对于以行为干预和训练为主的儿童康复服务机构申办医保定点机构极为不利。
为帮助更多有需要的自闭症患儿家庭获得补助,从而使患儿得到长期康复服务,建议:
(一)普及适龄儿童自闭症早期筛查工作
自闭症患儿最早可以在一岁半至两岁时得到确诊。而早筛查早诊断,有助于早期开展干预治疗,以获得更好的预后。因此,建议各市卫生健康委牵头,督促以区为单位,每区至少1-2间专业医疗保健机构能开展自闭症早期筛查诊疗项目。
(二)尽快推广开展自闭症患儿行为干预疗法
鼓励市级和区级儿童保健专业医疗机构和各级儿童医院开设自闭症患儿行为干预疗法,为自闭症儿童提供专业的康复训练服务。同时鼓励社会力量积极参与提供残疾儿童康复服务工作。自闭症儿童康复训练持续时间长,训练时专业技师能同时服务的患儿少,因此对专业技师、训练场地以及训练机构的需求都非常大。社会民办机构如能积极参与到该项服务中,可以减少政府直接投入,成为全社会自闭症康复服务能力的有效补充。
(三)适当简化残疾儿童康复服务机构认定程序,加强对残疾儿童康复服务机构的管理
首先,建议现阶段适当降低对仅提供残疾儿童康复服务的民办医疗机构医保定点的审核标准。将侧重点放在是否具备提供专业康复服务能力上,适当降低对其医学检验化验和药物治疗方面的要求。其次,建议可参照深圳相关的管理办法,不将医保定点作为民办残疾儿童康复服务机构的必要条件。可以由市级残联牵头,组织相关部门专家组进行实地评审,对符合条件的机构直接认定为残疾儿童康复服务定点机构。对符合条件的并在定点机构内进行康复训练的患儿家庭进行补助。第三,建议由各市残联牵头,建立常态化监督检查机制,定期或不定期开展日常检查、抽查工作,也可适当聘请社会监督员等方式强化社会监督,通畅举报投诉渠道,及时发现和处理存在问题。让有需要的患儿切实得到便利。
(四)适时适当提高自闭症康复训练补助标准
自闭症患儿的康复训练可以从确诊初期一直持续到成年期后,均可使患儿受益,为家庭和社会减轻养育的负担。但其康复训练的费用总额会较为巨大,且可能随社会发展进步而不断增加。为此,有必要在适当的时候不断审视该补助标准。根据“取之于民,用之于民”的总体原则和各市经济社会的发展情况,由各市残联牵头,每3-5年审视和提请上级部门批准适当增加补助标准,以让自闭症患儿及其家庭长期受益。